For the Spanish Translation of this blog titled No Estamos Solos: La Creación de un Grupo de Apoyo en Español, please click here or scroll down.

 

I was diagnosed with Myasthenia Gravis with MuSK antibodies in 2015. It was a confusing and overwhelming time. I didn’t know much about the disease, and neither did the neurologist who diagnosed me. He assured me I’d be fine, but I had my first crisis about a month later, and I realized I had a lot to learn about MG. I was struggling with my cocktail of medications. I needed more information and support.

 

I found a support group in Los Angeles, about two hours from where my husband and I lived. We’d drive back and forth just to attend. The community and support was so important to me in those early days. When we later moved to L.A., I started another support group in our area, near USC’s campus, so there would be another option for people closer to that area.

 

There aren’t a lot of people out there who have this disease. We don’t look sick, so people don’t take us seriously, especially doctors. We need to advocate for ourselves, speak up, and share our concerns. That’s why support groups are so valuable.

 

I try to run my group with a lot of interaction. I want people in the group to hear each other's stories, trials and errors, and what works for them. I want people to get these “ah-ha” moments as they hear how we’re all handling our disease. Even though we’re symptoms, medications and treatments are different, we’re all the  same. Living with a rare, invisible, chronic disease. 

 

L.A. is a very large city, and I saw people of different ages and backgrounds in the group. I started noticing some of our attendees struggling to follow the conversation in English. One couple, for instance — the husband had MG, and his wife/caregiver. She couldn’t understand all the technical terms. Then there was another gentleman who also has MG, and he wanted his mom to attend a meeting and understand what he was going through.

 

I realized there is a need, even when those in some groups deemed it unnecessary. So with the continue support of Senior Director of Programs, Dova Levin, I started hosting the only Spanish MG Support Group in the Nation with the MGFA. When COVID hit, I transitioned the USC and Spanish MG support group to a weekly Zoom meeting. I realized it was a lot easier to host a Spanish-language meeting on Zoom because we could invite people from anywhere to attend - they didn’t have to be local to the L.A. area.

 

I now host a Spanish-Language support group every other month on Zoom. It’s not only for patients but for family members, friends, nurses, doctors… anyone who feels like Spanish is their go-to language. Myasthenia Gravis can already be isolating and complex to understand. People shouldn’t feel confused or pushed aside because of a language barrier.

 

I want others with Myasthenia Gravis to understand that they’re not alone. At the  group meetings, we share our experiences and talk about how we reduce stress and handle crises, what doctors we have found to be knowledgeable and responsive, what medications and treatments work for us. We feel like we have a shared experience, which makes it all less frightening, but we also talk about how we are different. MG presents differently in different people - that’s one of the challenges of the disease.

 

There are times when I really hate having this disease. I can’t lift my arms to wash my hair or do any activities without having to take breaks or even a nap. We are all human. We’re such  few of us that we need to stick together and support each other. Not judge each other. Everybody is going through different challenges and travels in their life.

 

Running a support group is a commitment I am proud to make. Even if I start the call and there’s just one other person, I’m happy knowing I can make a difference for them that day. That one person needed to reach out and talk to somebody, and I feel good knowing they have someone to listen to.

 

Spanish-Language Zoom sessions are every other month. Visit the Support Group page and scroll down to Special Meetings to RSVP for the next session and email me at lamgchampions@gmail.com.

 

 

 

No Estamos Solos: La Creación de un Grupo de Apoyo en Español

 

En el año 2015 me diagnosticaron con Miastenia Gravis (MG) con anticuerpos MuSK. Fue un momento muy confuso y abrumador. No sabía mucho sobre esta enfermedad, ni tampoco sabía mucho el neurólogo que me diagnosticó. Él me aseguró que estaría bien, sin embargo tuve mi primera crisis aproximadamente un mes después y entonces me di cuenta lo mucho que me faltaba por aprender sobre la MG. Estaba luchando con mi cóctel de medicamentos. Necesitaba más información y apoyo.

 

Encontré un grupo de apoyo en Los Ángeles, a dos horas de donde vivíamos mi esposo y yo. Para asistir teníamos que conducir dos horas de ida y otras dos horas de vuelta. Pero la comunidad y el apoyo fueron muy importantes para mí en esos primeros días. Más tarde cuando nos mudamos a Los Angeles, comencé un grupo de apoyo, cerca de la Universidad del Sur de California (USC), para ofrecerles una opción a las personas de esa área.

 

No hay mucha gente que tenga esta enfermedad. No parecemos estar enfermos, por lo que la gente no nos toma en serio, especialmente los médicos. Necesitamos defendernos a nosotros mismos, hablar y compartir nuestras preocupaciones. Por eso los grupos de apoyo son tan valiosos.

 

Yo procuro dirigir a mi grupo ofreciéndoles mucha interacción. Quiero que las personas del grupo escuchen las historias, las pruebas y los errores de los demás, y lo que sí les funciona. Quiero que la gente tenga estos momentos de "¡ajá!" al escuchar cómo todos estamos manejando nuestra enfermedad. Aunque nuestros síntomas, medicamentos y los tratamientos son diferentes, todos somos iguales. Vivimos con una enfermedad crónica rara, invisible.

 

Los Angeles es una ciudad muy grande y llegan personas de diferentes edades y orígenes al grupo. Comencé a notar que a algunos de nuestros partícipes les era difícil  entender la conversación en inglés. En el caso de una pareja, por ejemplo, el esposo tenía MG y su esposa es la cuidadora. Ella no entendía todos los términos técnicos. Luego estaba otro caballero que también tiene MG, y quería que su mamá asistiera a una reunión para que ella pudiera entender lo que estaba pasando.

 

Así me  di cuenta que existe una necesidad de crear fuentes de información en español para las personas con MG, un asunto de comunicación urgente a pesar de que los miembros de algunos grupos no lo consideraban necesario. Entonces, con el apoyo continuo de la Directora de Programas, Dova Levin, inicié el único Grupo de Apoyo en español para MG con MGFA del país. Cuando llegó el COVID, fue necesario cambiar de grupo de apoyo en persona en Los Angeles en español,  a una reunión semanal a la distancia por Zoom. Me di cuenta que era mucho más fácil organizar una reunión en español por Zoom porque podíamos invitar a las personas de cualquier lugar para que asistieran; no era necesario que vivieran en  Los Ángeles.

 

Ahora organizó un grupo de apoyo en español cada dos meses por Zoom. No es sólo para pacientes, sino también para sus familiares, amigos, enfermeras, médicos ... cualquiera que sienta que el español es su idioma preferido. De por sí, la Miastenia Gravis puede resultar  aislante y compleja. Por eso es aun más importante que las personas no se sientan confundidas o apartadas debido a la barrera del idioma.

 

Quiero que las personas con Miastenia Gravis comprendan que no están solas. En las reuniones de grupo, compartimos nuestras experiencias y hablamos sobre cómo reducimos el estrés y manejamos las crisis; quiénes son los médicos que hemos descubierto que sí están bien informados y que sí nos escuchan y responden, y qué medicamentos y tratamientos nos funcionan. Tenemos una experiencia compartida, lo que hace que todo sea menos aterrador, pero también hablamos de cómo somos diferentes. MG se presenta de manera diferente en diferentes personas y ese es uno de los desafíos de la enfermedad.

 

Hay momentos en los que realmente odio tener esta enfermedad. No puedo levantar los brazos para lavarme el pelo o realizar ninguna actividad sin tener que hacer descansos o incluso tomar una siesta. Todos somos humanos. Somos tan pocos que tenemos que mantenernos unidos y apoyarnos unos a otros. No juzgamos. Todo el mundo está pasando por diferentes desafíos y experiencias en su vida.

 

Dirigir un grupo de apoyo es un compromiso del que estoy orgullosa. Incluso si inicio la llamada y sólo hay otra persona, me alegra saber que pude marcar la diferencia para ellos ese día. Esa persona necesitaba acercarse y hablar con alguien, y me siento bien sabiendo que tienen a alguien que los escuche. 

 

Las sesiones de Zoom en español son cada dos meses. Visite https://myasthenia.org/MG-Community/Find-MG-Support-Groups/Schedule-for-Virtual-Meetings-via-Zoom-by-State para confirmar su asistencia para la próxima sesión o envíeme un correo electrónico a lamgchampions@gmail.com.